Присвоение статуса инвалида предполагает для гражданина дальнейшее оформление льгот и дополнительных преференций. Государство принимает на себя ответственность и заботу о таких гражданах, поскольку они нуждаются в особом отношении и постоянной защите, как в финансовом, так и в социальном, правовом плане.

Оформление удостоверения инвалида и предоставление специального заключения медицинской комиссии позволяет в дальнейшем получить и пользоваться льготами в течение периода, в котором действует данное право.

Раз в год от инвалида требуется повторно пройти экспертизу и подтвердить свой статус. Если состояние человека ухудшится или останется без изменений, то ему повторно будет выдано заключение, и он вновь сможет получать льготы и пособие. Если пациент откажется проходить обследование, то он автоматически потеряет группу инвалидности.

Бывают ситуации, когда группа присваивается бессрочно или пожизненно. Рассмотрим все важные моменты получения такого статуса и определим порядок оформления и причины снятия такой группы.

Законодательно определено несколько случаев, когда прохождение экспертизы каждый год не требуется. Пациент не должен повторно обращаться в медучреждение, поскольку он имеет статус бессрочной инвалидности. Оговорено несколько ситуаций, когда пациенту может быть присвоен такой статус.

Рассмотрим основания, при которых дается бессрочная инвалидность 2 группы , а также кто может стать инвалидом 3 группы пожизненно. В перечень таких граждан входят:

• лица, которые достигли пенсионного возраста (для женской половины населения – 55 лет, а для мужской – 60 лет);
• инвалиды, которые должны проходить освидетельствование в период, когда им исполнится указанное количество лет;
• военные, которые получили статус инвалида во время участие в боевых действиях, а также при прохождении военной службы;
• инвалиды ВОВ.

Оформление бессрочной инвалидности позволяет гражданам избежать утомительного посещения различных медучреждений для проведения осмотров и сдачи анализов.

При каких заболеваниях присваивается бессрочная инвалидность?

Чтобы предоставить вышеуказанное освобождение гражданам, которые по состоянию здоровья не могут заниматься переосвидетельствованием, государством был предусмотрен специальный перечень заболеваний. В случае наличия заболевания у человека инвалидность бессрочного порядка присваивается автоматически. В перечень недугов входят:

1. Онкология, рецидивы, имеющие место после радикального лечения заболевания. Метастазы и опухоли, которые не реагируют на предпринимаемое лечение и ведут к ухудшению самочувствия гражданина.
2. Доброкачественные образования в области мозговых центров, которые устранить нельзя. У таких пациентов могут наблюдаться проблемы с двигательными и речевыми функциями, а также ухудшение зрения.
3. Оперативное вмешательство по удалению гортани.
4. Умственное нарушение, выраженное в тяжелой форме, а также старческое слабоумие любого типа.
5. Заболевания ЦНС, не поддающиеся лечению.
6. Наследственные нарушения, которые вызывают потерю функции движения и полную атрофию мышц.
7. Дегенеративные изменения головного мозга, которые не лечатся.
8. Дефекты сосудов или сетчатки глаза, а также поражение зрительного нерва. Если патология приводит изменению поля зрения до 10 градусов.
9. Полная глухота, предполагающая использования эндопротезов.
10. Полное нарушение зрительной и слуховой функций.
11. Проблемы с печенью – цирроз, увеличение размера органа.
12. Заболевания по причине высокого АД.
13. Свищи калового и мочевого типа, которые могут быть излечены.
14. Нарушения устройства суставов.
15. Дисфункция почек.
16. Нарушения в работе костно-мышечной ткани, вызывающие неизлечимые последствия.
17. Травмы головного и спинного мозга, вызывающие потери различных функций организма.
18. Дефекты, связанные с деформацией отельных органов или частей тела, а также в результате ампутации конечностей.

Через какое время дается бессрочная инвалидность?

Пожизненная инвалидность устанавливается в том случае, когда у человека имеется тяжелый недуг, который невозможно вылечить. Для присвоения группы пациент сначала проходит через различные процедуры по реабилитации и восстановлению.

Если эти мероприятия оказались не эффективны, то гражданину присваивается пожизненная группа. В особенно тяжелых случаях законом определен срок в два года, речь идет о 1 бессрочной группе инвалидности.

Когда лечение патологии не дало никаких результатов и заболевания необратимы, но имеют легкую степень ограничения жизнедеятельности человека, то группа также присуждается пожизненная, но 3 или 2. Срок назначения категории составляет до четырех лет.

В случае рецидива после проведенного лечения может пройти шесть лет, прежде чем будет дана группа инвалидности, а если пациент пять лет состоит в одной группе и состояние его не улучшается и не ухудшается, то инвалидность также будет автоматически присвоена пожизненная.

При каких условиях группа может быть отменена?

Многие пациенты, имеющие срочную группу инвалидности, интересуются, могут ли снять данный статус. В этом случае оснований для снятия может быть только два. В первом случае речь идет о фальсификации бумаг, анализов и итогов исследования, наличия незаверенного исправления в диагнозе. Второй момент – это обнаружение серьезных нарушений в работе комиссионного органа, который принимал решение о присуждении пожизненной группы.

Заключение

Бессрочная или пожизненная инвалидность предусмотрена для определенных групп граждан, которые входят в перечень лиц, имеющих такое право, а также для лиц, страдающих неизлечимыми заболеваниями и патологиями. Порядок присвоения такого статуса стандартный и предполагает комиссионное рассмотрение вопроса.

После каждого уик-энда в травмпунктах выстаиваются очереди из травмированных горнолыжников

Горные лыжи, сноуборд, коньки могут принести удовольствие, а могут и обернуться травмой, - уверена Зинаида Кошкарева, ведущий научный сотрудник ГУНЦ РВХ ВСНЦ СО РАМН. - Ведь организм каждого человека рассчитан только на определенные нагрузки. Важно, чтобы весь опорно-двигательный аппарат был готов к спорту: костная основа, мышцы, связочно-сумочный аппарат.

Свои лыжи опаснее чужих

Увлечение горными лыжами, например, сопряжено с перегрузкой определенных видов мышц. И особенно уязвим здесь связочно-сумочный аппарат коленного, голеностопного суставов.

Чаще всего люди получают травмы при падении: можно повредить руки, ноги, позвоночник. На первом месте стоит перелом лучевой кости - именно она при падении принимает всю тяжесть тела. «Руки чаще ломают сноубордисты. Падая, они приземляются именно на руки», - объясняет Сергей Пензин, технический директор ООО «Центр отдыха «Ерши». Чуть реже встречаются лодыжечные переломы.

Если человек падает, то лыжи при определенном нажатии должны отстегнуться, - говорит Сергей Пензин. - Раньше крепления были несовершенны и лыжи отстегивались не всегда. Много лет назад, катаясь на горных лыжах, я сломал ногу именно по этой причине. На тот момент у меня был 20-летний стаж. С горки увозили на вертолете. Сейчас в прокате крепления регулируют индивидуально - в зависимости от веса. Именно поэтому чаще люди получают травму, когда пользуются своим инвентарем. Например, на лыжах катается несколько человек с разным весом, крепления не регулируют. Люди экономят и покупают недорогие, устаревшие крепления. Этого делать нельзя. Носок ботинка должен отцепляться вверх и вбок, то же касается и пятки. Впрочем, говорят врачи, спортивные травмы занимают далеко не первое место. Чаще всего люди ломают кости, просто передвигаясь по улице в зимний период и падая из-за гололеда. «Нужно приобретать обувь с рельефным протектором», - советует Зинаида Кошкарева.

Пуля в голове

Зинаида Васильевна рекомендует, перед тем как заняться лыжами, критически оценить свою физическую форму. Если вы никогда не занимались спортом, то сначала следует уделить внимание общефизической подготовке. Нагрузку нужно увеличивать постепенно, не перенапрягая организм. И первые шаги в новом для себя виде спорта следует делать осторожно.

Фигуристы новые сложные движения отрабатывают сначала на полу, только потом выходят на лед, - приводит пример Зинаида Кошкарева. - К сожалению, врачебный контроль охватывает далеко не весь спорт. Человек может встать на горные лыжи и не подозревать, что из-за проблем, например, с сердцем спорт ему противопоказан. Так что, увы, здоровье человека - дело самого человека, - продолжает она. - Даже при неплохой физической форме следует учитывать, что определенный вид спорта требует развития определенных мышц. Боксер не сможет прыгать, как гимнаст. Недавно был случай. Девушка занималась танцами. Встав на горные лыжи, упала и повредила связки коленного сустава. Теперь неизвестно, сможет ли она танцевать. Особенно уязвимы те, у кого отсутствует чувство страха. Такие, в первый же день скатившись с трассы для новичков (причем не обязательно удачно), ставят перед собой великие задачи, идут на сложную трассу.

Не научившись еще толком кататься, они разгоняются до большой скорости, - рассказывает Сергей Пензин. - При этом могут не только сами разбиться, но и покалечить окружающих. Именно поэтому сейчас многие стали носить шлемы - чтобы обезопасить себя от таких дураков.

Правила дорожного движения по снегу

Часто люди получают травмы, из-за того что нарушают технику безопасности, - продолжает Сергей Пензин. - Например, катаются на сноутюбе по горнолыжной трассе. И не думают при этом, что тюб по сути своей совершенно неуправляем. Он может врезаться в дерево, сбить лыжника, перелететь через заграждения.

Однажды я увидел, как молодая мама сажает ребенка в тюб и сталкивает вниз. Туда, где летят на лыжах и сноубордах. Я подбежал к ней со словами: «Вы хотите совершить преднамеренное убийство?» Под Шелеховом был случай, когда женщина погибла, скатившись на тюбе и ударившись о дерево.

Тюбингисты постоянно нарушают правила, катаясь паровозиком. При этом масса резко увеличивается, тюбы становятся неуправляемыми. В итоге траектория меняется, тюбы может развернуть, они перелетают через заграждения.

Человек 99 раз может прокатиться без проблем, а сотый обернется для него инвалидностью, - предупреждает Сергей Николаевич. - Мы охраняем людей от их же глупости. Всегда нужно рассчитывать на дурака. Поэтому на всякий случай заграждения делаем повыше. Обязательно на трассе должны быть виражи. И людям веселее, и скорость уменьшается. А также важно, чтобы зона торможения была пологой и большой.

Экспертиза

Кто проверяет горки?

На горнолыжной или тюбинговой трассе проверке Ростехнадзора подлежат только подъемники. Они входят в перечень опасных объектов. А вот безопасность горок никто не проверяет, это лежит на совести строителей.

Если человек катится на тюбе, не нарушая правил, но получает травму, то это всецело вина владельцев трассы. По этому вопросу можно обратиться в суд и запросто выиграть дело, - уверяет Сергей Пензин. - Проектирование и строительство этих объектов требует знаний, большого опыта. Поэтому кататься нужно только в проверенных местах. Сделать безопасную, но интересную трассу - это настоящее искусство. Не случайно только само проектирование, например горнолыжной трассы, стоит от 10 тысяч евро. А все, что делают дешевле, может быть опасным для посетителей.

Звучит как приговор, к сожалению в большинстве случаев оно так и остается не смотря на достижение в медицине. Как же выкарабкаться из этого состояния когда ты совершенно бессилен? Как вернуть утраченную чувствительность? Конечно хорошо если вы располагаете приличной сумой денег и можете позволить себе дорогостоящую операцию, но и тут будет пройдено лишь пол пути до намеченной цели, затем предстоит пройти длинный путь реабилитаций затянувшись на годы… Но так же, вы можете посетить клинику в Израиле, где не нужно платить огромные суммы денег за лечение. Лечение позвоночника в Израиле, обеспечит гарантированное восстановление здоровья и качественное обслуживание.

Но во всяком случае можно ускорить восстановление нервных окончаний, и встать как говорится на ноги. Есть много упущений врачей, либо незнание, либо просто халатность в каждом случае по разному.

С первого дня травмы следует без пропусков делать больному легкий массаж продолжительность в 20-30 минут и именно только легкий так как в противном случае можно спровоцировать тромбоз, а это очень осложнит ситуацию. Сам легкий массаж очень полезен и играет очень важную роль, потому что при переломе позвоночника нарушается правильное кровообращение, и не дает питание травмированным нервам. Еще очень важный аспект, у больного должны бить в рационе витамины группы В. Ведь они будут питать защемленные нервы чтобы они не атрофировались. Не разрешайте медсестрам длительно использовать катетеры на одном участке тела, что в свою очередь опять может спровоцировать тромбоз. Очень важно поддержать больного в этой нелегкой ситуации, причем сам больной должен иметь не надежду, а твердую уверенность и оптимистический настрой!

Как вернуть чувствительность, и встать на ноги? Если предположим у вас травма пояснично-крестцового отдела позвоночника и у вас остались без движения ноги, то в этом случае надо развивать руки, но не для того чтобы потом самому пересаживаться на инвалидную коляску.

Ученым удалось обнаружить что если у человека допустим неработоспособны ноги и этот человек будет развивать руки, тогда идет уникальный процесс, нервные импульсы проходят через все тело и именно к тем участкам где нервы повреждены. Так что начинаем выполнять всяческие упражнение руками а также очень действенно будет выполнять эти упражнения с каким-нибудь довеском, можно и просто набрать в бутылку воды, но не более одного килограмма.

Таких упражнений нужно выполнять до 700 движений каждой рукой, а что это дает? А дает очень многое. Первое это кровообращение, второе вы будете идти к намеченной цели и меньше времени будет на дурные мысли, и третье пойдет цепная реакция и со временем вы будете наблюдать за непроизвольным движением своих парализованных ног, это будет выражаться в периодическом подергивании или что то в этом роде. Хорошим знаком это будет чувство боли, ощущение положения ног в Перелом позвоночника.согнутом состоянии или что то похожее на то, все это указывает что из поврежденных нервных корешков начинают прорастать новые нервные окончания, либо восстанавливаться старые. Следующей этап вы сможете уже произвольно пошевелить пальчиком ноги, либо и самой ногой, не пропускайте упражнения, развивайте руки, ведь это развитие идет и именно к ногам. Как говориться без движение нет жизни, и не в коем случае не раскисать, а работать над собой и еще раз работать! Причем этого результата можно уже добиться в первый год. Дальше этап будет тоже не из простых, научится заново ходить, но для начала надо научится сидеть, стоять, а только потом ходить…

Учимся сидеть, для начала каждый день по чуть приподнимаем подушку на пару сантиметров и седеть больному следует столько сколько ему это комфортно по одной такой процедуре в день. С каждым днем все больше делаем более высокий подъем, итак на то чтобы научится полноценно сидеть без опоры может уйти не одна неделя, но делается это все постепенно чтобы не навредить и не сорвать мышцы спины, ведь все тело за столько времени отвыкло от нагрузок.
После того как больной научился сидеть можно приступать учится стоять. Необходимо приобрести удобные и не тяжелые ходунки, чтобы в дальнейшем больному было удобно учится ходить и без проблем с легкостью их переставлять. Стоять надо начинать с считанных секунд и обязательно купить эластичные бинты и перебинтовать сначала ноги чтобы не потрескались сосуды на ногах от нагрузки. С каждым днем продлевая на пару секунд, а затем и минут эту процедуру. Также и следует учится ходить по шагу, обязательно при этом учитывать свои силы.

А если ваши ноги не слушаются? То в этом случае понадобиться сторонняя помощь в роли робота, чтобы кто то переставлял их за вас (а вы мысленно представляете что вы идете сами это важно), это очень важный аспект тем самым вы развиваете двигательный аппарат и со временем ваша помощь будет не нужна, все время надо идти только в перед!
Когда человек уже сможет самостоятельно передвигаться на ходунках, можно будет проводить следующий этап восстановления. Ставим ходунки на шаг перед собой чтобы в случае если что за них схватиться и пытаемся сделать первый шаг, и так шаг за шагом, но не переоцените себя ибо из-за волнения могут подкоситься ноги, потихоньку и понемногу идите в перед к полноценной жизни!
Со временем нужно будет перейти на палочку луче те которые (на трех ногах), она будет хорошей опорой, когда же вы почувствуете что и этот этап вы преодолели, только тогда можно будет пробовать идти потихоньку, без всякой поддержки самому - и вот вы уже у цели! Каждый день занимаясь, тренируя себя и свое внутреннее я, преодолевая себя, перелом позвоночника - для вас не приговор!

Кадр из фильма «Скафандр и бабочка» (2007, реж.Джулиан Шнабель). Фото с сайта 1tv.ru

Ровно пять лет назад я лежал в коме, из которой вышел совсем в другую жизнь, и жизнь моей семьи тоже стала совершенно другой. Вместе нам предстояло многое понять, многое узнать заново. Сегодня я хочу поговорить о распространенных ошибках, которые совершают близкие инвалида

Строительство стен

Это получается невольно, само собой. Но родственники человека, ставшего инвалидом, начинают возводить невидимую стену между своей семьей и остальным миром. Возможно, таким образом они пытаются защититься. Они могут отвергать чужую помощь, стесняться приглашать в дом людей, замыкаться в своем горе – не понимая, какую боль наносят этим тебе. Мало того, такая стена отделяет инвалида и от членов собственной семьи, отчего он чувствует себя еще более одиноким.

Мой тяжкий крест

В определенный момент я обнаружил, что со мной нельзя просто жить под одной крышей, за мной можно только «ухаживать». Даже когда я перестал нуждаться в памперсах, кормежке с ложечки, вновь научился ходить и стал выполнять кое-какую домашнюю работу, обо мне иначе не выражались. От ощущения того, что ты – тяжкое бремя, крест, который твои близкие вынуждены теперь тащить по жизни, радости не прибавляется. Даже если это так и есть, даже если ваш родственник, действительно, нуждается в постоянном уходе, постарайтесь, чтобы он не чувствовал себя чьей-то непосильной ношей.

Сиди, я сам

Это, наверное, самая распространенная ошибка. Когда тебе не доверяют ни картошку почистить, ни спуститься в магазин. «Я сам, я быстрее, сиди уж», — говорят инвалиду. Что ему остается? Только уткнуться в телевизор.

Мне-то так и написали тюменские доктора в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) в графе «социокультурная реабилитация» — «рекомендуется просмотр телепрограмм»: - и смех, и грех, учитывая, что телевизор я не смотрю вообще, именно из-за его способности отуплять, усыплять и убивать желание какой бы то ни было деятельности.

Так и рождается страшное — «инвалидное мышление», когда «я - инвалид, все мне должны, а этот мир пусть крутится вокруг меня». Надо ли говорить, что мироздание живет по собственным законам.

Кстати, и понятия «мелкая моторика» никто не отменял. Бытовые, пусть самые мелкие, дела очень полезны для ее развития.

Если бы…

Рассуждения о том, что «надо было в той ситуации сделать так, а в той так», вероятно, правильны, но, увы, бесплодны. Живем-то мы не в прошлом. И сейчас есть главное - живой человек. Вдумайтесь, треть инсультов заканчиваются летально в первый же месяц. А тут - выживший человек. То есть я. Это ли не повод для радости: живой! Да, «скорая» приехала поздно, да, операцию сделали спустя несколько дней, да, толковую реабилитацию вообще начали через годы. Наверное, есть шанс, что сегодня я мог бы бегать, прыгать и делать сальто. Но прошлого не вернуть. Главное, что у меня есть настоящее.

Сам виноват

Поиски виноватого могут привести и к еще более неприятным последствиям. Поскольку прошлое может быть туманным, из-за чего очертания поисков могут быть весьма зыбкими, то сам инвалид - вот он, здесь, а, значит, всю вину за происшедшее можно свалить на него. Очень страшно услышать фразу: «И зачем я столько вложил в тебя!» Чувствуешь себя никчемным, бессильным, отравляющим все вокруг.

Человек с ограниченными возможностями далеко не всегда может постоять за себя, особенно сразу после пережитого. И он может поверить в то, что да, истинный виновник всех бед, свалившихся на его голову - он сам. Времени на подобные «плодотворные» раздумья и вскармливания разрушительного чувства вины у него более чем достаточно.

Это страшно, потому что перед человеком закрываются двери в будущее, и он начинает жить лишь прошлым, постоянным расковыриванием своей раны. Этого нельзя допускать, так что будьте повнимательнее, пожалуйста. Даже если он виноват сам (нырял в неположенном месте, предположим), он уже достаточно наказан.

Возвращение в прекрасное вчера

Наверное, это делается из самых лучших побуждений, но… Постоянное воспоминание близких о том, как было хорошо «до того, как…», не делает жизнь инвалида лучше.

По волнам своей памяти близкие инвалида плывут туда, где были пеленки-распашонки, а сегодняшний инвалид был розовощеким малышом, у которого «все было хорошо». Он учился читать, бегал в музыкалку, подавал надежды и вообще был вундеркиндом. Был. И тут тот же совет, что и выше. Почаще возвращаться в «сейчас».

Возвращение в ужасное вчера

Я всю жизнь буду благодарен своим родителям за то, что они сделали для меня, когда я находился между жизнью и смертью (ближе к последнему варианту). Но это, слава Богу, в прошлом: реанимация, мамины ночевки на стульях, папины уроки ходьбы на костылях, возня с моей кормежкой и дыхательными трубками. Ужасное время. Но почему так часто они возвращаются туда? «А помнишь, как мы летели домой из Питера и тебя не хотели «сажать» в самолет?», «Помнишь, как я три месяца спала на стульях и кормила тебя с ложечки?», «А как мы впервые дошли до автобусной остановки, и как ты радовался?». Помню. Но не хочу постоянно возвращаться мыслями в тот страшный сон.

Жена-психолог объясняет: это травма, ее надо пережить. Но ведь для инвалида это гораздо большая травма. Постарайтесь поменьше утомлять его такими воспоминаниями.

«Перед вами инвалид такой-то группы»

Так иногда говорит моя жена (психолог, как я уже и говорил), например, когда в метро кто-то желает сесть на место, которое я уже занял. Или когда еще как-то ущемляются мои права. При этом она прекрасно знает, что я могу и постоять, если нужно. Знает и то, что не надо лишний раз напоминать мне о том, что я инвалид. Даже статьи на эту тему пишет. И о том, что слово «инвалид» вообще довольно обидное – тоже пишет. Но неосознанное желание защитить пересиливает знание. Не надо меня защищать. Меня никто не обижает!

«Поехали?»

Слова вообще – страшная штука. Для кого-то – мелочь, сказали и забыли, а человеку с инвалидностью – больно и обидно. Недавно один инвалид-колясочник написал мне в письме: «Обычная, казалось бы на первый взгляд, фраза: «Ну что, пошли», — для колясочника много значит. Так хочется услышать эти слова! Но ведь нет, обязательно произнесут: «Ну что, поехали?»»
Проверяйте, сто раз проверяйте то, что вы говорите инвалиду. Прислушивайтесь к себе.

Одет – и ладно

Я долгое время не обращал на это внимания, не до того было. Но недавно понял, как важно для человека с ограниченными возможностями быть аккуратно и по возможности красиво одетым, побритым, причесанным и т.д. Даже если он сидит безвылазно дома, даже если на него некому смотреть.

К сожалению, очень часто такие люди носят какое-то рванье – и даже не обращают на это внимания, как и я в свое время. У меня были одни несуразные безразмерные джинсы (на выход и на вырост), такие же кроссовки, единственный старый свитер. Все остальное – домашнее, без слез не взглянешь и на улицу в таком не выйдешь. В такой одежде чувствуешь себя арестантом, заключенным на пожизненный срок. У него нет будущего, нет перспектив, он заперт в камере и никогда не будет ничего другого. Недаром на арестантов надевают уродливую форму. Она не просто делает более затруднительным побег, она тоже является наказанием – моральным.

Купите своему близкому нормальную одежду – удобную и даже модную. Вы увидите, что это важно для него.

Сыр или колбаса?

В жизни инвалида свободы гораздо меньше, чем у прочих людей. В том числе — и свободы выбора. Он живет по распорядку, как Человек дождя, и со временем привыкает к этому. Дайте ему возможность выбирать хотя бы что-то. Меню завтрака, фасон куртки, которую вы ему купите, цвет обоев в его комнате, если собрались делать ремонт. Когда меня, наконец, начали спрашивать о чем-то, я понял, что совсем разучился выбирать. Сейчас учусь – и мне это нравится.

Дайте чихнуть!

«На каждый чих не наздравствуешься», — гласит поговорка. Как бы не так. Близкие находят для этого силы и время. Стоит мне просто откашляться, я тут же слышу град вопросов о своем здоровье. Но от обычного першения в горле до больничной койки — огромный путь. Как бы донести эту мысль до моих близких: не стоит волноваться понапрасну!

«Нормальный человек может чихать сколько тебе угодно, — скажут мне, — но ты должен учитывать … и т.д. и т.п.» Впору выть от этих лекций. Ведь ничего на свете нам не хочется больше, чем быть «нормальными».

Не стоит постоянно напоминать близкому о здоровье – есть гораздо более интересные темы. К тому же, есть опасность, что устав от того, что его постоянно дергают, он будет просто скрывать от вас свое самочувствие, а это, действительно, может быть чревато.

Дочки-матери

«Не жмут ли нам ботиночки? Не холодно ли нам было на улице? Не горяча ли кашка?» Обычные люди слышат эти вопросы только в раннем детстве. Мы обречены отвечать на них всегда – и в 30, и 40, и 50 лет… Даже для самых близких часто инвалид - не такой же человек, как они, просто с физическими особенностями, а младенец. Но как же не хочется впадать в детство, становиться живой куклой!

Ликбез

Не все родственники людей с инвалидностью разбираются в тонкостях реабилитации, хотя необходимый ликбез проходить, безусловно, необходимо, потому что процесс этот должен быть непрерывным. Но часто, особенно в провинции, реабилитируют тебя твои домашние исключительно исходя из собственных представлений о болезни и здоровье. Мой отец уверен, что лучшая реабилитация для инсультника – баня и силовые тренажеры. Моя мать уверена, что парез пройдет, едва окрепнут мышцы и всякий раз при встрече пытается срочно откормить меня. Видимся мы нечасто, она живет в другом городе. Она закупает все новые и новые продукты, не замечая, что они уже не помещаются в холодильнике, а в моем желудке – и подавно. Обижается, когда я пытаюсь сопротивляться: «Если не будешь есть, откуда же силы возьмутся на выздоровление?» К сожалению, от такой «реабилитации» здоровья не прибавляется – одни только лишние килограммы, которые мне совершенно ни к чему.

Океюшки

Маме можно все простить, но от чего порой действительно коробит, так это от наигранного бодрячества.

Летом я лежал в больнице и к моему соседу – бывшему таксисту — пришли друзья. «Ничего, какие наши годы, самое большее через годик снова ездить вместе будем! И Новый год отметим по-настоящему, не с лимонадом». Он молчал и лишь вздыхал тихонько, понимая, что никогда сам уже не сядет за руль, а выпивка его просто убьет.

А мой школьный товарищ нашел такие слова поддержки: «Не так уж плохо быть инвалидом. На работу тебе не надо, да ничего тебе не надо, занимайся своими делами, в интернете сиди, государство тебя поит-кормит». Позитивное мышление в действии! Я предложил ему поменяться местами…

Знак стоп

Ну, и самый страшный пункт. Когда близкие отказываются видеть в тебе – таким, каким ты стал — все того же человека, каким ты был раньше. А главное, не видят твоего будущего. И, самое ужасное, если в эту чепуху ты поверишь сам. «Чепуху», говорю я, потому что через это сам прошел. Будущее всегда есть. Даже если говорят со скепсисом: «Будущее? У больных?! Когда здоровый человек не уверен в завтрашнем дне!» Тут открывается широкий простор для дискуссии, но это уже совсем другая история…

Я совсем не уверен в том, что эти пункты устранят непонимание в семье. Более того, у каждого инвалида будет свой собственный список того, что нужно и чего не надо делать. Но в одном я не сомневаюсь, если будет любовь и уважение - это главное. Впрочем, наличие/отсутствие любви - это особая тема, касающаяся отнюдь не только инвалидов…

Это редкое состояние психики выражается в желании избавиться или парализовать собственные здоровые конечности. Что же представляет собой тот мир, который сами его обитатели называют Непринятием Целостности Собственного Тела.

Джош говорит, что тщательно готовился к ампутации собственной левой руки, которую и совершил с помощью электроинструмента. Он рассказывает, что и до этого совершал неоднократные попытки лишиться руки. Однажды он сунул её под вагонетку (но трос, державший вагонетку оборвался не до конца). Он пытался отпилить руку на круглопильном станке, но нервы не выдержали и он не смог этого сделать. Он даже додумался до того, что часами гонял на авто по городу и его окрестностям, высунув руку из окна, в надежде, что её отшибёт о встречный предмет. Ни одна попытка не давала желаемого результата. Но на этот раз он был настроен серьёзно.

Джош (чьё настоящее имя останется для читателя неизвестным, поскольку его семья полагает, что руку он потерял при несчастном случае) говорит, что тренировался делать ампутации на ногах коров и свиней, которые покупал в мясном магазине. Он приготовил всё необходимое: бинты и повязки для остановки кровотечения и хорошо заряженный мобильный телефон, на случай если ему станет дурно.

Теперь, годы спустя, Джош говорит, что прекрасно себя ощущает без своей руки, и что ампутация положила конец тому «мучению», которое преследовало его со средней школы. «Это неописуемое облегчение», заявляет он в интервью газете Ньюсвик, - «Я чувствую, что моё тело в порядке».

Как ни странно, Джош - не уникальность. Учёные называют это синдромом Непринятия Целостности Собственного Тела (НЦСТ), что является чрезвычайно редким состоянием психики, при котором человек страстно желает, чтобы ему ампутировали совершенно здоровую руку или ногу или хочет, чтобы его парализовало. Такое стремление стать инвалидом кажется настолько диким и противоречащим основным человеческим инстинктам, что те, кого можно назвать страдающими синдромом НЦСТ, чаще всего держат в секрете свои желания. Интернет пространство стало отправной точкой для того, чтобы люди с синдромом НЦСТ вышли из тени.

Человек с НЦСТ стремится к ампутации здоровой конечности, добиваясь от врачей производства такой операции, в том числе прибегая к методам теневой медицины или членовредительству.

Возможно, научные круги в скором времени поддержат это сообщество. Люди с синдромом НЦСТ привлекают внимание ученых, занимающихся проблемами телесной целостности и такими заболеваниями как анорексия, нарушение телесной схемы тела, а так же транссексуальность - которые на первый взгляд могут показаться заботой только психологов, но могут оказаться и следствием особенностей строения головного мозга. «Изучая глубокие связи между неврологией и психологией, мы в состоянии говорить не только о предпосылках развития, но и о работе мозга в целом», говорит Поль МакГош, невролог из университета Сан Диего. Поль работает с людьми с синдромом НЦСТ, используя одним из методов исследования томографию головного мозга. Такие исследования позволят разрешить проблему: является ли синдром НЦСТ психическим заболеванием или же врожденным свойством личности?

Интернет сообщество людей с синдромом НЦСТ настаивает на том, что легальное и безопасное хирургическое вмешательство, или же специальная процедура парализации под наблюдением медиков, является единственным способом разрешить проблему. (В то время как исследователи провели опрос нескольких десятков пациентов с НЦСТ, нет точных данных, дающих представление о настоящем количестве людей с подобным синдромом. На сайте transabled.org, где люди с НЦСТ синдромом имеют возможность обсуждать свои проблемы, на сегодняшний день бывает 1500 посетителей в сутки, в то время как на Yahoo Web group of BIID suffers - другом сайте для обсуждения тех же проблем - зарегистрировано в качестве постоянных членов 1700 человек) Большинство людей с синдромом - это мужчины европейского типа средних лет, которые опровергают мнение о том, что синдром можно лечить как психическое заболевание при помощи бесед с психологом и подбором лекарств. Они описывают навязчивое, мучающее ощущение несовпадение того идеального телесного образа, которое у них есть о себе и того настоящего тела, в котором они существуют. Они говорят, что их стремление телесно стать самими собой непреодолимо. Несколько противоречивыми выглядят некоторые заявления людей с синдромом НЦСТ, сравнивающих себя с транссексуалами. Они также отмечают, что транссексуалам понадобились годы, чтобы медики психологи признали их положение, и закон встал на их защиту.

Владелец сайтов и Шон О"Конор говорит, что ничего, кроме хирургического вмешательства, не сможет помочь ему и посетителям его сайтов. «Психотерапия, как и психиатрия, бессильна в этом вопросе. Медикаментозное лечение бесполезно. Я сам типичный пример человека, прошедшего через все это, но убедившегося, что всё это без толку» - говорит Шон. Он передвигается в инвалидном кресле, но окончательного способа того, как парализовать себя, ещё не нашёл.

Сама идея сделаться инвалидом кажется оскорбительной для лиц, ставших инвалидами не по своей воле. Представители общества инвалидов неохотно дают комментарии на эту тему «Конечно, подобная идея лишения себя здоровой части тела вызывает возмущение», говорит Нэнси Стеймс, вице-президент Национальной Организации Инвалидов, указывая на то, что в соответствии с Актом об Инвалидах в Америке, каждый, кто признан инвалидом, имеет право на защиту. «Но, я думаю, что к таким людям (людям с желанием ампутировать здоровые конечности) должен быть найден подход со стороны специалистов в психиатрии», заключает Стеймс.

Доктор Майкл Фёст, профессор клинической психиатрии в Колумбийским Университете в Нью Йорке, заинтересован проблемой синдрома нарушения схемы тела и старается найти способ подхода к этому редкому состоянию. В 2004 году он проводил обследование 52 человек, которые желали ампутировать себе здоровые конечности. Фёст обнаружил, что их психика вполне устойчива. «Необходимо это наблюдать, чтобы понять. Эти люди говорят, что каждое мгновенье своей жизни они ощущают нецелостность своего тела. Но это никак не отражается на их способности налаживать связи с другими людьми. Они в полной мере осознают реальный мир», говорит о своих исследованиях Майкл.

"В и некоторые «добровольцы» добились операции по ампутации конечностей, не имея на то явных медицинских показаний. Такой человек после требуемой операции (даже после ампутации обеих ног) чувствует себя, наконец, комфортно и полноценно, тогда как всю жизнь до этого страдал от душевного и физического несоответствия и чувствовал себя больным".

Фёст проводит кампанию по включению заболевания в следующий выпуск «Библии психиатров и психологов» - Диагностическое и Статистическое Руководство по Психическим Заболеваниям (ДСР) - которое должно выйдет из печати в 2012 году. Для людей с НЦСТ включение его в ДСР означает признание законным того, что по их мнению является неотъемлемой чертой их личности. «Самая большая задача - это определить способ лечения для таких людей», - говорит Фёст. Он полагает, что включение синдрома в Руководство по Психическим Заболеваниям поможет продвинуться в разрешении проблемы. «Ясно одно, и это факт, что хирургическое вмешательство действительно помогло многим из этих людей больше, чем что-либо другое».

Людей с этим редким расстройством насчитывается в мире всего около тысячи. Они с детства играют в инвалидов, а, повзрослев, стремятся добиться ампутации, нанося себе повреждения. Они чётко осознают, какая именно конечность и насколько именно должна отсутствовать: «десять сантиметров ниже колена», «нет руки вместе с плечевым суставом» - другие варианты их не устраивают.

Ситуация на сегодняшний день такова, что люди с синдромом НЦСТ не имеют больших шансов на хирургическую помощь, и это приводит к тому, что они сами предпринимают попытки «лечения». В фильме Мелоди Гильберт, посвященном данной проблеме, рассказывается о человеке, который специально отморозил себе ногу, обкладывая её сухим льдом. Другой решил проблему тем, что отстрелил себе ногу. Ещё один случай произошёл с человеком, рискнувшим на нелегальную операцию в Мексике, заплатив за неё 10 000 долларов, только чтобы через несколько дней умереть от гангрены.

Джесс Эллисон

Newsweek Web Exclusive

Руку на отсечение, ногу - под нож: жертвы психического нарушения помешаны на ампутациях

Баз впервые увидел человека с ампутированными конечностями, когда ему было 4 года. К 7 годам его стали посещать мысли «Вот таким должен быть и я». В 50 лет ему удалось осуществить задуманное в раннем детстве - ампутировать себе ногу. Баз заморозил её с помощью сухого льда так, чтобы её нельзя уже было спасти и уговорил хирурга «закончить дело». Когда он очнулся от анестезии и ноги не было, он сказал: «Мучение кончилось».

Документальный фильм Мелоди Гилберт «Целиком», попавший на кинофестиваль в Лос Анжелесе, рассказывает о группе людей именуемых себя «ампутанты по собственной воле» («добровольные инвалиды»). «Ампутанты по воле» страстно хотят, чтобы им отрезали здоровую конечность, и некоторые преуспели в этом, взяв дело в свои руки. Кевин, университетский преподаватель, один из героев фильма, которому ампутировал ногу Роберт Смит - шотландский хирург. Смит сделал ещё две ампутации здоровых конечностях людям, подобным Кевину. В фильме рассказывается про Джорджа Бойера, который отстрелил себе ногу. Другие использовали для этих целей бензопилы или самодельные гильотины. Зачем? Никто не может сказать точно, включая и самих «ампутантов по воле», которые обычно говорят, что желание остаться без какой-то из здоровых конечностей преследовало их с детства. «Безусловно, это необычное желание», - говорит Кевин, «но, знать о том, что оно «необычное», и говорить, что оно странное не приводит к решению проблемы».

«Я хочу, чтобы признали, что такое состояние существует », - говорит один из героев фильма Баз, «и, что иного способа кроме как ампутация, в лечении синдрома быть не может».

В фильме практический отсутствует взгляд на проблему под каким-либо иным углом. Имея единственной целью снять необычные истории о необычных людях (и, возможно, заручиться их доверием), Гилберт не избежала односторонности взгляда на проблему. Добровольные инвалиды рассказывают про своё состояние и говорят, как им можно помочь, а клиницисты согласно кивают, выказывая своё согласие. Единственный несогласный во всём фильме - это Дженни - жена одного из американских «ампутантов по воле», живущего во Франции. Когда Дженни решает, что не может продолжать оставаться с человеком, который хочет отрезать себе здоровую ногу, муж обвиняет её в узости взглядов.

Карл Элиот

Некоторые ученые на лекциях по различным расстройствам восприятия схемы тела (своего и чужого) приводят, в качестве шуточного примера, сказку Андерсена «Русалочка». По мнению подводной принцессы, принц о двух ногах не полюбит девушку с рыбьим хвостом, и решается навсегда изменить свою схему тела. Но что для земного существа - норма, то для земноводного - мучение: «Ты сохранишь свою плавную походку - ни одна танцовщица не сравнится с тобой, но помни: ты будешь ступать как по острым ножам, и твои ноги будут кровоточить. И помни, раз ты примешь человеческий облик, тебе уж не сделаться вновь русалкой!» Так говорит девушке-рыбе ведьма, которая наделяет её способностью передвигаться по суше, к тому же забирая взамен её голос.

Стремление во что бы то ни стало измениться, обретя тот облик, который и есть «твоё настоящее тело», подчинено в сказке вечной идее любви. Русалочка любит принца, хочет быть с ним рядом, и не терять надежды, что и он когда-нибудь захочет того же самого.

Чему подчинено стремление человека, стремящегося изменить своё тело? если мотив данного желания коренится в сильных впечатлениях детства, то почему общество отрицает его «практичность»? Что такое «настоящее тело» в век Интернета? Почему, так трудно и медленно приживавшаяся идея о хирургической помощи людям с измененной половой идентификацией сейчас уже не кажется такой вызывающей, а изменение схемы тела кажется диким и неестественным?

Что же такого неприкосновенного (и почти священного) в четырёхконечности человека, и почему, осваивая природу, подчиняя её своей воле, он не боится рубить гиганты-деревья и поворачивать реки вспять, но собственное тело остаётся для него табу?

РЕФЕРИРОВАНИЕ И ПЕРЕВОД: SUPERCRIP